41 368 24 80 kontakt@smkielce.pl

Nazywam się Tomasz Iwaniuk, mam 38 lat i dwóch wspaniałych synków. Jestem na rencie z powodu SM, ale pracuję też zawodowo. Choruję od dwunastu lat, z różnym przebiegiem.

Początkowo miałem po kilka rzutów rocznie. Prawie zawsze „padało” mi na oczy (pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego) a stan lewej ręki powoli, z każdym rzutem pogarszał się. Pamiętam, że chyba tylko dwa lata miałem względnie spokojne kiedy mogłem odetchnąć od SM. Brałem wcześniej interferony i mitoxantron (1 wlew), a mój stan nadal się pogarszał. W 2009 roku miałem wziąć udział w badaniu klinicznym z jakimś dobrym lekiem, ale po kilku miesiącach przygotowań do kwalifikacji, mając pudełko z tymi tabletkami w dłoni, zostałem „odrzucony”. A wszystko przez bardzo restrykcyjne procedury, ponieważ przed ostatnim badaniem przed opuszczeniem kliniki w Poznaniu było badanie serca. Nigdy nie miałem z nim problemu. Jedyne co mnie zdyskwalifikowało, tu puls. Mam trochę powiększony mięsień sercowy, bo uprawiałem przez wiele lat sport, a bradykaria to normalne zjawisko u sportowca. Stanęło na tym, że miałem puls 54, a minimum do kwalifikacji to 56. Błagałem tego chłopaka, że pobiegnę po schodach i puls będzie jak należy. Niestety badanie szło online do Szwajcarii i nic z tego nie wyszło. Załamałem się, bo to była dla mnie nadzieja. Wyszedłem ze szpitala rycząc i opowiedziałem o wszystkim tacie, który czekał na mnie w aucie. Było mu przykro.

A teraz przeszczep.
Potem były rzuty i solumedrol. Ten lek nie, bo jestem za stary i za długo choruję. Tamten nie, bo coś tam znowu. I tak dotrwałem do roku 2015. Przeczytałem o przeszczepie szpiku komórkami macierzystymi, już w roku 2014. W teorii wszystko wydawało się logiczne. Pytałem lekarzy, ale oni nie mieli zdania, bo za mało wiedzieli o tej metodzie. W maju 2015 r. zostałem zaproszony na konferencję na której się wypowiadałem i wtedy właśnie, zaraz po mnie, swoje prelekcje wygłosili między innymi lekarze z Katowic. Przedstawili statystyki, które do mnie przemawiały. Później, podczas przerwy na kawę, rozmawialiśmy z doktorem i panią profesor. To wtedy zdecydowałem się tak na sto procent. Zostałem poinstruowany co mam po kolei załatwić i pod koniec czerwca znalazłem się na kwalifikacji do poboru komórek macierzystych, który nastąpił we wrześniu, a następnie na sam przeszczep, który odbył się 1 grudnia. Procedura przygotowania do tego zabiegu była raczej prosta. Trzeba było uważać, żeby nie zachorować, a także wyleczyć zęby. Jak czegoś nie wiedziałem, to albo pytałem znajomych na portalu społecznościowym, którzy to przeszli, albo dzwoniłem do Katowic, gdzie udzielano mi rzetelnie i wyczerpująco informacji. Podczas procedury poboru komórek macierzystych miałem się raczej dobrze, to nic strasznego. Najbardziej męczące było leżenie w łóżku. Byłem wtedy w klinice dwa tygodnie, a za około 6 tygodni miałem się już stawić na sam przeszczep.
Nie wspomniałem, że po sierpniowym rzucie, który był najmocniejszym w ciągu dwunastu lat mojego chorowania, nie prowadziłem już auta. Pojawiły się nowe ogniska w mózgu i móżdżku. Miałem problem ze wzrokiem, zaburzenia równowagi. Gdy mnie koleżanki widziały w szpitalu to płakały. Czułem się niezręcznie i wtedy zdałem sobie sprawę, że teraz widać, że choruję i nie jestem w stanie tego ukryć. Zataczałem się, błądziłem wzrokiem jak otumaniony. Najgorsze jednak działo się w głowie. Wtedy po raz pierwszy zdałem sobie sprawę, że ja mam poważną chorobę, bo do tej pory jakoś ją ogarniałem. Teraz nie byłem w stanie być samodzielny, a przecież mieszkam sam. Wtedy do akcji ruszyła rodzina, sąsiedzi i moi przyjaciele. To dzięki nim przetrwałem najtrudniejszy okres w moim życiu. Jednak każde takie przeżycie wzmacnia mnie. Bo przeszedłem kolejny trudny etap. Teraz mniej boję się kolejnych rzutów.

Nowe życie.
Wrócę jednak do przeszczepu. Położono mnie do szpitala 24 listopada. następnego dnia zaczęła się procedura. Dostałem pierwszą dawkę chemii, plus kilka litrów innych płynów. I tak przez siedem dni. Czułem się coraz słabiej, ale nie beznadziejnie. Chemia miała spowodować, aby parametry krwi spadły do takich wartości, żeby można było wszczepić mi wcześniej pobrane komórki macierzyste. nadszedł ten dzień. Pierwszy grudnia. Stałem się jałowy. Płytki równe zero, białe krwinki także. Dostałem komórki. Potem przez dwa tygodnie mój organizm wytwarzał już nowy szpik, przy codziennym monitorowaniu parametrów krwi. Wyszedłem po kolejnych dwóch tygodniach, lżejszy o siedem kilo. W domu jeździłem na badania kontrolne morfologii, raz coś rosło, raz spadało, ale generalnie szło ku lepszemu. Nie musiałem chodzić do lekarzy z tego powodu, to co było zakazane do jedzenia przez pół roku, jadłem już po miesiącu, nie unikałem zwierząt i żyłem już normalnie. W sumie to nie polecam, bo komu innemu mogą przytrafić się przygody. Trzymajcie się raczej wskazań lekarzy, a organizm sam wam powie kiedy przyjdzie na co czas. Po upływie półtora miesiąca od przeszczepu wsiadłem za kółko. Po pół roku nieprowadzenia auta. Motoryka lewej ręki mi się poprawiła, częściej jej używam (wcześniej leżała bez ruchu), używam sztućców w obu dłoniach, nie zataczam się, nie używam laski czy kul. Chodzę ładnie. Tak mi mówią. Nadzieje, jakie pokładam w przeszczepie są takie, aby już nigdy nie zdarzył się taki rzut jak ostatni, aby nie rozwijały się nowe ogniska w mózgu i abym mógł w końcu normalnie funkcjonować. I tak powoli się dzieje. Gdybym miał to zrobić raz jeszcze, a mam w Katowicach komórek jeszcze na dwa przeszczepy, to nie zastanawiałbym się ani chwili. Zrobiłbym to ponownie. Pamiętajmy, że to, że choroba się czasem odzywa, nie oznacza, że musi nami zawładnąć. To my decydujemy o własnym życiu, nie ona. Choroba tylko próbuje nam przeszkadzać w normalnym funkcjonowaniu. Ja doceniam życie dużo bardziej niż przed diagnozą. Dostrzegam i czuję więcej. Pozytywne nastawienie, radość, uśmiech, miłość. To wszystko mamy za darmo. Wystarczy tego użyć.