41 368 24 80 kontakt@smkielce.pl

O problemach, wyzwaniach i rozwiązaniach systemowych w rehabilitacji osób z SM rozmawiali przedstawiciele Narodowego Funduszu Zdrowia, Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Rzecznika Praw Pacjenta, Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Fizjoterapii Polskiej, Krajowej Izby Terapeutów oraz przedstawiciele Rady Głównej i oddziałów PTSR. Spotkanie zorganizowane przez PTSR odbyło się 2 sierpnia w Instytucie Rehabilitacji w Falentach. 

Dr n. med. Jacek Zaborski, kierownik oddziału neurologicznego Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego, reprezentujący Doradczą Komisję Medyczną PTSR, wyjaśnił znaczenie całościowego postępowania z pacjentem z SM: leczenia farmakologicznego, fizjoterapii, rehabilitacji społecznej, zawodowej, prewencji rentowej. Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym jest kluczowym elementem utrzymania pacjenta w środowisku, poprawiającym ich jakość życia. Prawidłowo prowadzona utrzymuje pacjentów na rynku pracy, zmniejsza koszty społeczne opieki. W standardowym modelu postępowania z pacjentem z SM za minimum uważa się rehabilitację dwa razy do roku, przez 21 dni 7 godzin dziennie. Przy czym standard ten odnosi się do rehabilitacji ambulatoryjnej, a nie do rehabilitacji na oddziale szpitalnym. Jako przykład dr Zaborski podał działające w Niemczech ośrodki terapeutyczne zapewniające pacjentom kompleksową rehabilitację: fizjoterapię, terapię zajęciową, terapię logopedyczną, wsparcie psychologiczne, opiekę pielęgniarki która w zależności od stanu pacjenta ocenia, czy jest konieczna konsultacja lekarza. Ośrodki zapewniają również na miejscu kontakt z firmami ortopedycznymi – przedstawiciele pomagają dobrać prawidłowo ortezę, kulę, wózek do potrzeb pacjenta. Ważne jest także dobranie fizjoterapii – wymiar i zakres powinny zależeć od stanu i możliwości pacjenta – choćby z tego względu, że źle prowadzona może powodować rzut choroby. Całościowa, stała, cykliczna rehabilitacja prowadzona w pobliżu miejsca zamieszkania – mówił dr Zaborski – daje najlepsze efekty i generuje mniejsze koszty. Być może najefektywniejszym rozwiązaniem jest model ambulatoryjny w którym to małe ośrodki w całej Polsce realizują zadania kompleksowej opieki rehabilitacyjnej. Jak postuluje dr Zaborski, rehabilitacja szpitalna powinna być przeznaczona dla pacjenta po rzucie choroby oraz dla pacjentów, którzy ze względu na nasilenie dysfunkcji nie mogą dojeżdżać do ośrodka.
Problem dostosowania fizjoterapii do potrzeb i możliwości pacjenta podkreśliła dr Agnieszka Stępień, Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, reprezentująca Krajową Izbę Fizjoterapeutów. Obecnie w państwowym systemie usług refundowanych jest przewaga zabiegów fizykalnych – pacjenci mają zbyt mały kontakt z fizjoterapeutą, który mógłby dopasować terapię do osoby, zminimalizować ryzyko wystąpienia nieprawidłowej reakcji pozabiegowej. Innym aspektem kontaktu fizjoterapeuty z pacjentem jest prawidłowe rozpoznanie  potrzeb osoby z SM. Celem fizjoterapii jest nie tylko ogólne usprawnienie chorego, ale także nauczenie, wyćwiczenie prawidłowych wzorców ruchowych ułatwiających codzienne życie, jak na przykład siadanie w łóżku czy wstawanie z niego. Dzięki współpracy KIF i NFZ w przyszłości będą możliwe konsultacje fizjoterapeutyczne, w ramach których pacjenci będą uczeni procedur opóźniających efekty choroby. Istnieją także plany dotyczące kształcenia fizjoterapeutów w kierunku rehabilitacji osób z SM. Ważne jest – jak powiedziała doktor Stępień – indywidualne podejście do pacjenta, zrozumienie jego potrzeb życiowych, czyli realizacja standardów ICF (Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia).

Podczas debaty dyskutowano o standardach rehabilitacyjnych w ośrodkach specjalizujących się w rehabilitacji SM i o dostępności tych usług. Jednym z zaproszonych gości była Dorota Anikiej reprezentująca Centrum Rehabilitacji SM w Bornem Sulinowie, która mówiła o zagrożeniach wynikających z rosnących z roku na rok kosztów zabiegów i utrzymania chorego oraz stawek za rehabilitację refundowanych przez NFZ. Jako jeden z dwóch ośrodków w Polsce Borne Sulinowo stara się zapewnić kompleksową rehabilitację osób z SM, wpisującą się w kody dobrych praktyk. Jest ona zawsze dobierana do potrzeb i możliwości pacjenta – w ciągu czterech tygodni pobytu chory korzysta zarówno z zabiegów fizjoterapii, jak również konsultacji lekarskich, opieki zespołu, w skład którego wchodzą: pielęgniarka, psycholog, neuropsycholog, logopeda, dietetyk, socjoterapeuta.
Być może rozwiązaniem problemu finansowania usług zarówno medycznych, jak i pozamedycznych, ale będących częścią całościowej rehabilitacji jest – jak postuluje Dorota Ankiej – międzyresortowy podział kosztów. Kolejnym problemem jest czas oczekiwania na pobyt – obecnie w zależności od stanu pacjenta zapisy na turnusy prowadzone są na 2020 rok. Pomimo wprowadzonego 1 lipca programu Dostępność Plus sytuacja tak wyspecjalizowanych ośrodków jak Borne Sulinowo nie zmieniła się, ponieważ realnie nie zwiększyły się fundusze – finansowanie instytucji tego typu rządzi się innymi prawami. Tym samym dostępność osoby niepełnosprawnej do usług nie poprawiła się.

Rehabilitacja w Polsce jest wciąż procesem niespójnym, nieciągłym, często niedostosowanym do potrzeb konkretnego pacjenta, pomimo iż mamy wypracowane przez „polską szkołę rehabilitacji” standardy postępowania – mówiła na spotkaniu Magdalena Fac-Skhirtladze, Sekretarz Generalna PTSR.
O ile osoby mogące się poruszać mają możliwość skorzystania z turnusu czy też z ambulatoryjnej lub szpitalnej formy rehabilitacji, o tyle osoby leżące – z niedowładem czterokończynowym, wymagające całodobowej opieki – mogą korzystać jedynie z rehabilitacji domowej. Narodowy Fundusz Zdrowia zapewnia 80 dni takiej rehabilitacji w roku. Jednak świadczenie często nie jest realizowane w całości, trudności wynikają już na etapie rejestracji pacjenta u świadczeniodawcy; niewystarczająca liczba kontraktów na danym terenie powoduje, że wielu chorych nie jest objętych opieką – nie są w ogóle rehabilitowani.
W trzech województwach w Polsce nie został podpisany żaden kontrakt z NFZ na rehabilitację domową. W ramach swoich działań oddziały Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego starają się zapewnić członkom rehabilitację domową finansowaną z funduszu PFRON – dodała Magdalena Fac-Skhirtladze.
O problemach wynikających z pozyskiwania pieniędzy z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i zagrożeniach dotyczących projektów wspierających osoby z SM w regionach mówiła Krystyna Frankowska, Przewodnicząca Oddziału PTSR w Koninie. Z kolei o 10-letnich doświadczeniach związanych z kompleksowo rozumianą rehabilitacją opowiadali również Kierownik Biura Oddziału Warszawskiego PTSR Marcin Skroczyński i Przewodnicząca Rady Oddziału Małgorzata Czapska. W ramach cyklicznych projektów, na które fundusze pozyskiwane są m.in. z PFRON, oddział zapewnia członkom rehabilitację stacjonarną, domową, zajęcia fizykoterapii, kinezyterapii i arteterapii, pomoc logopedy, psychologa, dietetyka – łącznie w 2017 roku było to 12 tysięcy godzin dla ponad 220 osób. Do tego oddział oferuje pomoc osobistego asystenta. Działania te uzupełniają rehabilitację oferowaną pacjentom w ramach NFZ – czy to stacjonarną, czy domową. Jednak jak podkreślił Marcin Skroczyński, rehabilitacja NFZ jak dotąd nie spełnia warunków cykliczności i ciągłości, chociaż po 1 lipca br., dzięki ustawie o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności, można zauważyć pierwsze pozytywne zmiany w dostępie do rehabilitacji na terenie Mazowsza. W przypadku pacjentów z postępującą postacią choroby, którzy nie mogą korzystać z leczenia immunomodulującego, rehabilitacja jest jedyną szansą na minimalizowanie  skutków choroby. Zazwyczaj osoba trafia na rehabilitację stacjonarną z NFZ raz w roku. W przypadku rehabilitacji domowej – skierowanej do osób ze znaczną niepełnosprawnością – bardzo często pacjent nie wykorzystuje przysługujących mu 80 dni w roku z powodu braku fizjoterapeutów. Ten problem widoczny jest głownie w małych miejscowościach, oddalonych od dużych aglomeracji – świadczeniodawcy często nie realizują usług ze względu na zbyt duże odległości. Znaczna niepełnosprawność nie pozwala osobom z SM na korzystanie z rehabilitacji w ośrodkach, a ci, którzy mogliby pomimo trudności w poruszaniu się dojechać, nie są w stanie dotrzeć – lekarze niechętnie wypisują skierowania na transport sanitarny. Tę lukę – poprzez zapewnienie rehabilitacji domowej – starają się wypełnić oddziały PTSR, jednak wyzwaniem staje się pozyskanie pieniędzy.

Wyzwaniem jest również – jak powiedziała doktor Agnieszka Stępień – przygotowanie domu do potrzeb rehabilitacji pacjenta np. usunięcie barier architektonicznych. Zapomina się też o roli edukacji rodziny, która może wspomóc osobę chorą, efektywnie pomagać w codziennym usprawnianiu. W oddziale gnieźnieńskim, który zapewnia rehabilitację domową swoim członkom w trzech województwach: wielkopolskim, kujawsko-pomorskim,  oraz lubelskim, fizjoterapeuci zwracają uwagę na analizę funkcjonalną. Rodzina osoby z SM uczy się, jak pomagać choremu w siadaniu, w przemieszczaniu się po domu, jak przygotować otoczenie. O zagrożeniach dotyczących kontynuacji tego projektu w kolejnych latach mówiła Roma Dobra, Przewodnicząca Oddziału Gniezno. Największym wyzwaniem systemu rehabilitacji w Polsce pozostaje nadal jej dostępność dla wszystkich chorych, nie tylko z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności. Do Rzecznika Praw Pacjenta wpływają skargi związane z czasem oczekiwania na rehabilitację – w niektórych rejonach Polski chorzy czekają pół roku, a na rehabilitację stacjonarną nawet do dwóch lat. Zapotrzebowanie na zabiegi rehabilitacyjne rośnie i będzie rosło – jak twierdzi Marzena Bieńkowska, Zastępca Dyrektora Departamentu Postępowań Wyjaśniających Rzecznika Praw Pacjenta – ponieważ pacjenci chcą być sprawni, dłużej pracować. Także czas przeznaczony na zabiegi ulega skróceniu ze względu na dużą liczbę oczekujących. Kolejnym problemem jest transport sanitarny dla osób, które ze względu na dysfunkcje ruchu nie mogą korzystać z transportu publicznego – lekarze niechętnie wypisują zlecenia. Przewodniczący Rady Głównej PTSR Tomasz Połeć dodał, że jako organizacja pacjencka stowarzyszenie zbiera dane z całej Polski, wyraźnie wskazujące na nierównomierną opiekę rehabilitacyjną w poszczególnych rejonach. Jest to ważne w kontekście powstającego pilotażowego projektu opieki koordynowanej nad pacjentem z SM – projekt ten zakłada dojazd pacjenta do ośrodka, przy czym problem chorego, któremu potrzebna jest opieka domowa, pozostaje nierozwiązany. Zastępca Prezesa NFZ Dariusz Tereszkowski-Kamiński wyraził nadzieję, że projekt międzyresortowej, kompleksowej opieki w stwardnieniu rozsianym poprawi jakość życia chorych, również w zakresie rehabilitacji. Dodał, iż trwają zaawansowane prace pomiędzy NFZ i ZUS dotyczące rehabilitacji neurologicznej, równie ważnej dla chorych z SM. Zwrócił też uwagę na inne niż PFRON źródła finansowania projektów dla stowarzyszeń takich, jak PTSR – m.in. na pieniądze, którymi dysponują jednostki samorządu terytorialnego na programy polityki zdrowotnej, a które to środki mogą być wykorzystane na potrzeby rehabilitacji. Bożena Stępniak z Departamentu Świadczeń Zdrowotnych NFZ wyjaśniła, że tam gdzie nie ma świadczeniodawców, którzy podpisali kontrakty z NFZ na rehabilitację domową, ale są świadczeniodawcy mający w swoich usługach rehabilitację ambulatoryjną, można się domagać od takiej instytucji świadczeń rehabilitacji domowej.

Przedstawiciele NFZ od wielu lat dostrzegają problem rehabilitacji domowej w Polsce – niechęci podmiotów do podpisywania umów na to świadczenie. Być może – jak zasugerowała Magdalena Fac-Skhirtladze – źródłem tego problemu jest wycena samej usługi, nieatrakcyjna dla potencjalnych świadczeniodawców. Rehabilitacja domowa wymaga większego nakładu środków niż ambulatoryjna: fizjoterapeuta musi wozić ze sobą łóżko rehabilitacyjne, często pracować w godzinach popołudniowych. Rehabilitacja domowa w oddziałach PTSR powinna być uzupełnieniem, częścią rehabilitacji zawodowej i społecznej – mówiła Dyrektor Oddziału Mazowieckiego Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych Anna Wandzel. Rehabilitacja ciągła, prowadzona lokalnie jest wspierana – i co najważniejsze – ma być wspierana przez PFRON w przyszłym roku przy rozpatrywaniu wniosków. W 2019 roku fundusz planuje premiować projekty prowadzone przez sprawdzone  organizacje, które skutecznie dotychczas rozliczały się z dotacji. Anna Wandzel zachęcała do składania wniosków o finansowanie projektów spełniających kryterium ciągłości: oprócz rehabilitacji m.in. wspierające osoby niepełnosprawne (edukacja, wydawnictwa wspierające, grupy wsparcia). Dyrektor Oddziału Mazowieckiego PFRON zwróciła też uwagę na fundusze, o które mogą ubiegać się indywidualnie osoby niepełnosprawne, a znajdujące się w gestii powiatów – m.in. na usuwanie barier architektonicznych w mieszkaniach. PFRON oferuje poprzez urzędy marszałkowskie fundusze na budowę i rozbudowę obiektów służących rehabilitacji. PFRON finansuje do 50% realizacji takiej inwestycji, jeśli podmiot nie prowadzi działalności gospodarczej.

W dyskusji została poruszona także kwestia turnusów rehabilitacyjnych finansowanych ze środków PFRON poprzez samorządy. Od kilku lat turnusy takie nie są już dotowane, co w dużej mierze wynika z polityki kierownictwa jednostki samorządowej prowadzonej wobec osób niepełnosprawnych na danym terenie i podziału środków na realizację zadań priorytetowych. Aby rehabilitacja była skuteczna musi być wdrożona jak najszybciej po rozpoznaniu choroby – mówiła doktor Agnieszka Stępień. Pacjenci powinni być kierowani do fizjoterapeutów jak najwcześniej i przez nich edukowani. Rehabilitacja musi być ciągła, uwzględniająca również indywidualną pracę pacjenta w domu, a implikacją tego jest trening funkcjonalny osoby z SM oraz uczenie chorego i rodzin, a także edukacja opiekunów.
Wczesna interwencja i usprawnianie chorego będą możliwe, gdy dostęp do fizjoterapeutów będzie powszechny – czyli gdy powstaną ośrodki wyspecjalizowane w terapii SM w różnych regionach Polski, a sami fizjoterapeuci już na etapie studiów będą od strony praktycznej przygotowywani do pracy z osobą chorą na stwardnienie rozsiane. Przede wszystkim zadaniem fizjoterapeutów jest rozpoznanie potrzeb życiowych pacjenta i dostosowanie rehabilitacji do tych potrzeb. Przewodniczący Rady Głównej PTSR Tomasz Połeć podsumowując debatę wyraził nadzieję, że prowadzone obecnie w Ministerstwie Zdrowia i w  Narodowym Funduszu Zdrowia dyskusje dotyczące opieki nad osobami z SM będą prowadzone wspólnie z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego. Tylko wspólne dyskusje, debaty dają szansę zmiany w przepisach służących pacjentowi i na realną poprawę jakości życia osoby z SM.