Z neurologiem, dr n. med. Waldemarem Brolą, ordynatorem Szpitala Specjalistycznego w Końskich, rozmawia Janusz Frychel
– Wiele mówi się dzisiaj o porozumieniu pomiędzy pacjentem a lekarzem, takiej personalizacji leczenia. Dlaczego jest to tak waży temat?
– Jest to jeden z najważniejszych tematów i nareszcie możemy mówić o jakiejkolwiek personalizacji leczenia bo dawniej w ogólne nie było wyboru. W tej chwili bierzemy pod uwagę ryzyko, korzyść, możliwość zgłaszania się na konkretne wizyty, formy przyjmowania leków i mamy teraz po prostu o wiele większy wybór. Problem jest jednak innego rodzaju. Oprócz zapewnienia podstawowej opieki i leczenia farmakologicznego, gdzie w tej chwili bardzo wiele się zmieniło, musimy zadbać dodatkowo o całą otoczkę składającą się na opiekę dla pacjentów na wyższym poziomie. Mam tu na myśli pomoc psychologiczną i pomoc innych konsultantów, którzy w tej chorobie są niezwykle istotni oraz zapewnienie odpowiednio częstej i na odpowiednim poziomie rehabilitacji. Nad tym możemy i powinniśmy dyskutować.
– Od wielu lat jest Pan propagatorem powstania rejestru chorych na stwardnienie rozsiane. Jak to jest ważne wiemy wszyscy bo, żeby zdiagnozować problem musimy wiedzieć z jaką liczbą mamy do czynienia. Na jakim etapie w tej chwili jest ten projekt?
Projekt ten jest dyskutowany od 201-2013 roku. Początkowo tylko jako inicjatywa regionalna i dotycząca województwa świętokrzyskiego, po odezwie z jakim spotkał się w środowisku medycznym zainteresowanym tą tematyką staramy się go rozpowszechnić na inne regiony kraju. Choć idzie to dość opornie to rejestr funkcjonuje na właściwym poziomie w trzech województwach: świętokrzyskim, podlaskim i podkarpackim. Tam udało nam się zebrać wszystkich pacjentów, a co najważniejsze mamy wgląd zmieniająca się sytuację chorych i staramy się ją monitorować. W innych regionach kraju idzie to zdecydowanie trudniej, a to z jednego prostego powodu. Rejestr jest projektem non-profit i choć od 2013 roku staramy się zainteresować tym rejestrem Ministerstwo Zdrowia i pomimo poparcia Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i Polskiego Towarzystwa Neurologicznego jak na razie brak efektów tych rozmów. Dopóki nie będzie to w jakiś sposób zunifikowane i prowadzone pod jakąś agendą to trudno nam będzie w skali całego kraju wpisać do rejestru chorych na SM wszystkich chętnych. Dzięki rejestrowi możemy mieć wgląd w jakość życia chorych, ich potrzeby, brak dostępu, ograniczenia to jest to co w rejestrach jest najcenniejsze gdyż to co prowadzi Narodowy Fundusz Zdrowia, czy innego rodzaju programy to jest takie ogólne spojrzenie bez wnikania w wewnętrzne problemy chorych.
– W ostatnim czasie zaszło wiele pozytywnych zmian w leczeniu stwardnienia rozsianego. Jak Pan widzi te zmiany?
– Zarówno w SM jak i w całej neurologii wiele się dzieje. Każdego roku zostają zarejestrowane nowe leki, a co najważniejsze, choć z pewnym poślizgiem, są refundowane i stają się dostępne dla naszych pacjentów. Zmieniają się tez programy lekowe, w których następują zmiany ułatwiające włączanie pacjentów i ich funkcjonowanie. Czekamy na nowe leki, które wkrótce mogą być pewnym przełomem w leczeniu stwardnienia rozsianego. Chodzi o dwa leki: okrelizumab i kladribyna. Jest światełko w tunelu i jest szansa, że pod koniec tego roku lub na początku przyszłego będą refundowane i dostępne dla naszych chorych, zwłaszcza dla tych z postacią pierwotnie postępującą, dla których aktualnie nie mamy nic w arsenale.
– Dziękuję za rozmowę.
Najnowsze komentarze